Jovem joseense faz vaquinha para arrecadar R$100 mil e não perder rim

Jovem convive com a doença desde 2006

Arquivo Pessoal

Vanessa Pinto de Godoi, de 24 anos, morado de São José dos Campos, luta contra uma doença rara há mais de 10 anos e sobrevive com a ajuda de um remédio de alto custo distribuído pelo governo federal. Porém, a jovem, que está internada no Hospital das Clinicas, em São Paulo, recorreu a uma vaquinha para não perder o rim devido a falta do medicamente, que custa R$ 100 mil. Desde agosto do ano passado o governo não compra mais o remédio.

“Tenho a síndrome hemolítica urêmica atípica, que faz com que os meus glóbulos vermelhos morram mais rápido que os de uma pessoa normal e meu corpo não consegue substituir. Por causa da doença perdi minha função renal e precisei realizar dois transplantes e o remédio faz com que a síndrome fique adormecida para o meu corpo não rejeitar o órgão”, explicou Vanessa, que luta contra a doença desde 2006.

O governo parou de distribuir o remédio aos pacientes com essa síndrome em agosto do ano passado. “Consegui chegar até dezembro sem sintomas da doença, mas na virada do ano passei mal e ficou constatado que a doença tinha acordado e estava atacando meu rim. O  governo justifica que se comprar o que eu preciso vai afetar a compra de outros remédios. Pra piorar, as pílulas que tomo para o transplante também estão em falta nos últimos meses”, contou a paciente.

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A vaquinha foi criada por uma amiga que doou o rim para a paciente, em 2013, e o objetivo é conseguir arrecadar R$100 mil para Vanessa não perder o órgão transplantado.

“A minha doadora simplesmente fez a vaquinha quando fui transferida para o Hospital das Clinicas em São Paulo, na quarta-feira (3). Ela teve a ideia e falou que nós precisávamos tentar”, disse.

Cada vidro do remédio custa em torno de R$15 mil e Vanessa Pinto toma oito frascos em um mês. A vaquinha online já conseguiu arrecadar mais de R$15 mil.

“Já conseguimos o valor para um frasquinho, mas os meus pais ainda estão pesquisando onde comprar, já que sempre foi o governo que realizou a compra e nós nunca precisamos passar por isso”, disse a jovem.

Para doar algum valor é necessário entrar no link da vaquinha online, clicando aqui, e fazer a sua contribuição.

Governo

O Meon procurou a Secretaria de Estado da Saúde e o Ministério da Saúde, porém, apenas o governo estadual se manifestou informando "que o medicamento Eculizomab não faz parte da lista de produtos do SUS" e qeu não existe nenhuma solicitação com o nome da paciente Vanessa. Entretanto, a pasta se disponibilizou a ajudar pacientes garantir o remédio de alto custo, de acordo com o processo de pedido administrativo.

Confira a nota na íntegra abaixo:

"A Secretaria de Estado da Saúde esclarece que o medicamento Eculizumab não faz parte da lista de produtos do SUS, definida pelo Ministério da Saúde e válida para todo o Brasil. De qualquer forma, preocupada em auxiliar a população paulista a conseguir acesso a medicamentos especializados, a pasta disponibiliza um canal de solicitações administrativas de medicamentos não padronizados pelo governo federal, que são avaliadas individualmente com base em evidências científicas sobre a eficácia terapêutica dos produtos prescritos. 

Atualmente, não consta qualquer solicitação para a Sra. Vanessa Pinto de Godoi, mas o pedido pode ser feito em qualquer farmácia de alto custo, por meio da entrega de laudo médico que ateste a necessidade do uso do remédio, receita e demais documentos necessários para avaliação pela equipe técnica."