SUS aplica remédio mais caro do Brasil pela primeira vez em crianças com doença rara

O Sistema Único de Saúde (SUS) realizou, pela primeira vez, a aplicação do medicamento Elevidys (delandistrogeno moxeparvoveque), indicado para o tratamento de crianças com distrofia muscular de Duchenne (DMD). O remédio, considerado o mais caro do Brasil, custa até R$ 11 milhões e foi administrado no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), referência no atendimento de doenças raras.

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Aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em dezembro de 2024, o medicamento é uma terapia gênica inovadora produzida pela farmacêutica Roche. Nos Estados Unidos, o custo do tratamento chega a US$ 3,2 milhões.

A liberação do Elevidys no SUS ocorreu por determinação do Supremo Tribunal Federal (STF), que estabeleceu um prazo de 90 dias para que pacientes que atendessem aos critérios recebessem a medicação. No entanto, o Ministério da Saúde conseguiu viabilizar a compra e a aplicação em apenas 57 dias, antecipando-se à exigência judicial.

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara que afeta, principalmente, meninos, causando fraqueza muscular progressiva. A condição compromete habilidades motoras essenciais, como correr, pular e subir escadas, podendo levar à perda total dos movimentos ao longo dos anos.